Щорічно 2 квітня у світі відзначають Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Попри доступність інформації про розлад спектра аутизму, в суспільстві досі існує чимало міфів, а кількість кваліфікованих спеціалістів та інклюзивних просторів недостатня. В Україні станом на 2023 рік зареєстровано 21 000 дітей з діагнозом аутизм, і виховувати таких малюків — справжнє випробування для родини.

Випробування починаються вже з етапу встановлення діагнозу, який спеціалісти не завжди можуть одразу точно підтвердити. Далі настає пошук компетентних фахівців та щоденні заняття з дитиною вдома, щоб вона не втратила здобуті навички. Ця регулярна робота є єдиною запорукою успішної інтеграції дитини в суспільство в майбутньому, проте за нею часто стоїть виснаження батьків.

Ольга Шевченко, мати близнюків Іллі та Назара, розповідає, що перші півроку-рік були для неї складними: багато істерик, плачу та проблеми зі сном здавалися нормою. Жінка не надала цьому значення, допоки у віці 2 років та 5 місяців хлопчикам не встановили діагноз. До того моменту вона не помічала, що діти не такі активні, як інші, і часто дивилися в одну точку.

Найперше жінка зверталася до педіатра, але ніхто з них не помічав жодних відхилень. Процес встановлення діагнозу затягнувся, можливо, через нестачу кваліфікованих спеціалістів у невеликому місті, де мешкала родина. Лікарі казали, що все добре, і жінка заспокоїлася, вирішивши, що це ще почекає. Новий етап труднощів почався, коли хлопчиків віддали до садочка в Миколаєві, саме там вихователі помітили ознаки аутизму.

Родина переїхала до Львова, де у хлопчиків почалися інтенсивні заняття. Ольга зізнається, що окрім занять у спеціалізованих центрах, надважливо працювати з дітьми вдома. Вона почала вчитися у спеціалістів, як навчати їх вдома, адже це дуже важливо. Фонд Future for Ukraine допомагав переселенцям, і родина мала змогу займатися безплатно у центрі LEVCHYK SPECTRUM HUB.

Виховання дитини з розладом спектра аутизму потребує від батьків не лише безумовної любові, а й неабиякої витривалості. Фінансові труднощі, емоційне вигорання, нерозуміння з боку суспільства та звинувачення себе в тому, що робиш недостатньо, тиснуть на батьків додатковим тягарем. Діагностика, корекційні заняття та спеціальні навчальні програми потребують значних фінансових вкладень.

Наступний виклик для батьків — нерозуміння і неприйняття в суспільстві. Якщо рідні дитини вже звикли до її реакцій, то сторонні можуть по-різному реагувати на поведінку дитини. Люди схильні засуджувати поведінку дитини, не знаючи про її особливості, а кількість інклюзивних місць для комфортного перебування дітей з РСА досі недостатня. За розв'язанням зовнішніх проблем та постійними заняттями з дитиною, батьки часто забувають контролювати свій власний моральний, фізичний та емоційний стан.

Батькам варто пам'ятати, що подібні думки часто несправедливі та лише посилюють емоційний тиск. Додайте сюди ж постійний стрес, недоспані ночі та труднощі у спілкуванні з дитиною — це легко може призвести до емоційних вибухів. Потім настає глибокий сором за власні крики або роздратування, хоча це природна реакція на виснаження. Життя у режимі постійної турботи про когось без можливості відпочинку виснажує фізично й емоційно.

Ольга сформулювала п'ять практичних рекомендацій, як батькам підтримати себе: прийми свої емоції, шукай підтримку в інших батьків, організуй відпочинок, не бійся просити допомоги та знайди інклюзивні простори. Виховання дитини з РСА — непростий, але важливий шлях. І підтримувати себе на ньому — не егоїзм, а необхідність, яка допоможе бути сильнішими, терплячішими, більш люблячими та уважними для своєї дитини.